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今までに受けたご相談のケース1

娘の夫に血友病のことを話して了解を得たいが…

相談者:血友病である父親(相談時50歳代)

ご相談いただいた内容

娘は確定保因者です。娘が年ごろになった時、どのように血友病、遺伝の説明をしたらいいか迷われていました。以前も父から娘へは事前に血友病、遺伝等の話はしてありますが、これを機会にきちんとした説明をしようと考えておられていたようです。この度娘さんが結婚をすることになり、娘の夫にどのようにきちんとした説明をしたらよいか悩んでおられ、連絡をいただき、相談してきました。

相談受け手側による整理

  1. 娘にきちんと血友病、遺伝の説明をする
  2. 娘は結婚するにあたり相手にどのように血友病、遺伝等の説明をするか
  3. 出産の際、気をつける点や医療機関の選択など知りたい

実際のアクション

1)に関しては父親の通院先の主治医に相談し、受診時に娘を同席させ説明を受けてもらう形をとりました。

2)については、父親や娘からも相手に説明していましたが、専門家である父親の主治医に専門的・客観的な立場から説明をしてもらいました。

3)に対しては、父親の主治医のいる医療機関でも出産は可能であることは説明を受けたましたが、結果として娘夫婦の近隣の血友病治療を行っている医療機関を紹介してもらうことになりました。

その後

紹介先の医療機関で帝王切開により男児(血友病)無事出産し、出産した医療機関で血友病治療を受けながら、現在は父も子育てに協力しながら暮らしておられます。