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今までに受けたご相談のケース3

結婚をしたいと思っている娘さんに何とか遺伝子検査を受けさせたいが…

血友病患者の母親(相談時50歳代)

ご相談いただいた内容

息子さん(血友病患者)と娘さんがおり、仲のよい関係です。娘(推定保因者)の結婚、出産のことで連絡してきて、相談されてきました。

以前、遺伝子検査を希望し専門の医療機関を受診したのですが、患者の協力が必要ということで凝固因子活性検査に切り替えることになりました。息子さんにはこの話を言いだせなかったとのこと。しかし、娘に結婚したい相手がいるとのことで、今度こそは遺伝子検査を受けたいのだが、どうしたらいいか、また相手へは血友病、遺伝、社会福祉制度等についてどのように説明したらよいか、そんな相談内容でした。

相談受け手側による整理

  1. 血友病の現状、遺伝、社会福祉制度を知る
  2. 何故、遺伝子検査を受けたいかもう一度考える
  3. 上記のため遺伝カウンセラーに相談する
  4. 相手に血友病の現状、遺伝、社会福祉制度を説明する

実際のアクション

娘は思春期に血友病の兄から「お前も子どもを産むときは、血友病を生む可能性がある」と聞かされていました。そのため、母親に相談し遺伝子検査ができる医療機関を受診したものの、血友病患者の協力が必要とわかり「血友病を否定しているような気持になる」と、息子さんには協力を言い出せなかったとのこと。代わりに凝固因子活性検査を受けることにしたのですが、時期を変え3回受診しなければならず、医療機関も遠方で時間・費用が負担になるうえ、確定の検査結果にならないことから、結局途中で断念されました。その後、実際に結婚したい相手が現れ、再度遺伝子検査を希望されることになったとのこと。

相談を受けた後、こちらでは、検査ありきではなく遺伝カウンセラーと面談することを勧めました。これはそもそも何故、遺伝子検査を受けるのか、検査結果が出たときにその後の対応を一緒に考えたほうがいいと判断して提案したものです。遺伝子検査を受けることは取りやめにし、血友病の現状、遺伝、社会福祉制度をきちんと理解することで、仮に血友病が生まれた場合でも慌てないようする準備に力を入れるように方向転換しました。

その後

結果、娘の気持ちが確固となり、相手にも正直に血友病の現状、遺伝、社会福祉制度の説明をされ、結婚をしました。出産は念のため帝王切開を行うこととし、無事男児を出産しました。1年後、男児の血友病検査をした結果、血友病ではありませんでした。