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はじめに

支援マッピング 自分の人生と向き合い、前に進むためには、自己決定しなければなりません。
自分がどのステージにいるのか、自己決定にたどり着くにはどんなルートがあるのか。
さまざまなサポートとルートをわかりやすく、地図と準備性ステージの表にしました。
まず、 準備性ステージとは?を読んでいただき、
次に あなたは今どのステージ?で自分のステージを確認し、
最後に自分のステージのルートページに進んで下さい。

準備性のステージ

「この悩みって誰かに相談できるのかな 」「血友病って自分にどう関係あるの?」「保因者なのかな?」「保因者なのかな?」「保因者の検査ってできるのかな?」「もし保因者だったらどうなるんだろう?」「どうしたらいいの?」「これって誰に相談できるの?」
・・こうした「もやもやしたイメージ」を、自分の問題として浮上させ、形にして、自覚するには、以下の図のように7つのステージがあると言われます。 準備性のステージ

あなたは今どのステージ?

あなたはどのステージにいるでしょう。 5つの中であなたの現在の状況に一番近い例を探し、自分のステージを確認してみましょう。

  • 私の弟は血友病。弟の病気かと思ったら、私も関係あるらしい。
    「血友病」について調べた。
    私は保因者の確率が50%。病気や治療のことは理解した。
    弟は通院しながら生活しているし、そんなに心配ないのかな。

    あなたは
    ステージ
    3です
  • 私の兄は血友病。私は推定保因者らしい。事実を知りたい。でも、自分でうまく飲み込めない。
    相談してみたら保因者検査があるって教えてくれた。
    そこで検査を受けたところ、私の受けた検査は確定にはならないと知った。
    でも何度か相談するうちに、保因者であっても保因者でなくても結婚も出産もしようと思う。

    あなたは
    ステージ
    5です
  • 私の父は血友病。
    お母さんから「血友病って遺伝する病気で、私は確定保因者だから専門家に相談してみよう」と言われた。
    そのことについてカウンセリングを受けた。
    保因者って問題があるの?

    あなたは
    ステージ
    1です
  • 私の兄は血友病。
    中学生の頃、お母さんに「あなたも血友病の子どもを産むことになるから」って言われてびっくり。
    お兄ちゃん、出血して痛がっていたし、お母さんも頻繁に病院へ連れて行って大変そうだった。それに私も行きたくもない病院に付き添わされて嫌だった。だから結婚はしないし、子ども産まないって決めた。

    あなたは
    ステージ
    4です
  • 私の父は血友病(らしい)。というのは、私には一切病気の話をしない。
    でもゴミ箱に薬の箱が捨ててあって、隠しているみたいだけれどバレバレ。
    箱に書かれた薬の名前をネットで検索したら血友病って病気がわかった。
    親も私には隠したいみたいだし、私からも言い出せない。

    あなたは
    ステージ
    0です

自分の準備性ステージのルートに進みましょう

自己決定にたどり着くまでには、さまざまなサポートがあります。自分のステージのページでルートを確認してみましょう。

  • スタート
  • 検査
  • Fact
  • 自己決定
  • カウンセリング
スタート:今、そしてこらから必要なことを考え始めてみましょう
検査:あなたの保因の可能性がわかるだけでなく、怪我や手術、出産時などに必要な情報にもなります。
Fact:検査によって分かること、費用や場所、検査の結果によって次にどんな情報が得られるのかについて知りましょう
自己決定:問題を把握したり想定したりして、次の方針と具体策について一緒に考えましょう
相談:自分の人生や次の「節目」を想定して、決断や結論を決めましょう

『スタート』『Fact』『検査』『相談』『自己決定』をクリックしてみて下さい。
それぞれのステップの説明が出てきます。
自分のステージには、左のボタンをクリックして進んでください。