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血友病保因者女性の皆さんからのメッセージ

血友病保因者女性の皆さんからのメッセージ血友病保因者女性の皆さんはどんな生活をしているのでしょう。
血友病患者会に参加しているのでしょうか。
結婚や出産で悩んだりしているのでしょうか。子育てはどうしているのでしょうか。
これらは実は重要なことばかりですが、他の同じ立場の方になかなか会えないために、イメージをつかみにくいかもしれません。
このウェブサイトでは、血友病保因者女性の皆さんから動画や文字でのメッセージを預かり、発信しています。文字メッセージは、インタビューで語っていただいた内容をもとに作成しています。これらが皆さんの日々の生活に少しでも役立ててもらえたらと願っています。

血友病保因者であることを知ったきっかけ

  1. 【動画】血友病保因者であることを知る方法にはどのようなものがありますか?
  2. 【動画】ご自身が血友病保因者であることを、どのようにして知りましたか?
  3. 【文字】きょうだいが血友病であるという時点で保因者ということがわかった例を知りたいのですが。
  4. 【文字】出産時に血友病保因者であることが必ずわかるものなのでしょうか?

血友病保因者女性と患者会

  1. 【動画】血友病の患者会にはどうやって参加したらいいのでしょうか?
  2. 【動画】血友病の患者会に保因者女性も参加していいのでしょうか?
  3. 【文字】お子さんについての情報交換はされていますか?
  4. 【文字】夫(お子さんの父親)が患者会に参加することもあるのでしょうか?
  5. 【文字】患者会に出ると情報を得る以外にどんないいことがあるのでしょうか。
  6. 【文字】子どもたちが患者会に参加すると、どんないいことがあるのでしょうか?

血友病保因者女性と日常生活

  1. 【動画】血友病保因者女性ということで日常生活上困ったことはありますか?
  2. 【文字】血友病の治療の進歩は、ご家族にどんな影響を与えているのでしょうか?
  3. 【文字】血友病と告知されていたら結婚や出産をためらいましたか。
  4. 【文字】どうしても子ども中心に考えてしまうのですが。

血友病保因者女性と出産

  1. 【文字】出産のときの経験を教えてください。
  2. 【文字】出産の前には保因者かどうか知っておいたほうがいいのでしょうか。

血友病保因者女性と子育て

  1. 【動画】血友病保因者女性が子育てをするときに課題になりがちなことを教えてください。
  2. 【文字】保育園・幼稚園に入るとき、血友病と伝えたほうがいいのでしょうか?
  3. 【文字】保育園・幼稚園に入るときにどのように伝える人が多いですか?

血友病保因者女性へのメッセージ

  1. 【動画】血友病保因者女性の皆さんへのメッセージをお願いします。