Carrier Career Counseling

思春期

思春期
  • 生理の出血量が多いみたいだが
  • 生理が何日も続いて変だが、皆こんなものなのだろうか?
  • 血友病って私に関係あるの?
  • 親に話してみたいけど、どうしたらいい?

自分はなぜ他の人よりも出血傾向が強いのか、気になってくる時期です。
・症状について
・出血疾患の種類について
・月経過多と出血疾患の関係について
こうした情報を提供する相談窓口もあり、また専門医をたずねることもできます。

サポートリスト

よくある質問と答え

生理の出血量が多かったり長引いたりしていると思ったら?

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まず、本人自身そういう状況にあるとは判断できないことが多いので、ご家族から声をかけてみてください。
婦人科受診をして「血友病保因者の可能性もある」ことを伝えて診療を受けましょう。
受診結果により血友病に関連があるようであれば、次のようにします。

【家庭内に血友病患者さんがいる場合】
患者さんが通院している医療機関へ相談し、凝固活性をしらべてもらいましょう。
【家庭内に血友病患者がいない場合】
凝固活性は地域のクリニックでも調べることはできます。
凝固活性が低い場合は「血友病保因者の可能性もある」ことを話し、血友病専門病院を受診することもできます。その際は紹介状を書いてもらいます。

血友病って自分に関係あるのでしょうか?

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保因者であっても、多く場合、自分がそうであるとは気づきません。
父親が血友病で母親は血友病保因者でない場合、男児は血友病を発症しません。女児は全て血友病の遺伝子を持つ保因者(確定保因者)になります。つまり、父親が血友病の女性では、確定保因者となります。保因者では出血症状を認めることもあり、また子どもに遺伝子を受け継ぐ可能性があります。
兄弟、母方の祖父、叔父等が血友病の場合にも、もしかしたら血友病保因者である可能性もあります。
少ないですが突然変異での血友病男児出産の可能性もあり、血友病男児を出産しただけでは血友病保因者とは断定できず、推定保因者となります。

どちらの場合であっても、血友病医からの説明も大切ですが、専門家任せにするのではなく、まずは家族内で率直にいろいろ話し合うことが大切になります。
家庭内で遺伝のことを伝えたり話し合ったりすることは難しいかもしれません。しかし保因者の可能性があれば保因者でよく起こる健康問題についても気を付ける必要があります。多感な時期もありますが、機会を逃すと血友病、遺伝について情報がないまま結婚、出産となり、場合によっては大きな問題になるかもしれません。

【確定保因者と推定保因者の定義】

確定保因者
  • 血友病の父親を持つ女性
  • 2人以上の血友病患児(一卵性双生児ではない)を出産した女性
  • 1人の血友病患児を出産し、かつ母方家系に確実な血友病患者のいる女性
推定保因者
  • 母方家系に血友病患者がいるが、血友病患児の出産歴のない女性
  • 1人の血友病患児を出産したが、家系内には他に血友病患者がいない女性
  • 兄弟に血友病患者がいる女性

血友病患者のきょうだいにつき合わされていたら…

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両親が血友病患者のきょうだいばかりに注目していたりしませんか。
きょうだいは頭では理解していても、どうしても自分が大切にされていないのではという気持ちになりがちです。
また、きょうだいへ血友病患者へのサポートをするよう無言の圧力をかけていることもあります。
まずは血友病患者のきょうだいの“さみしい”という気持ちに寄り添ってみてください。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp