Carrier Career Counseling

進路

進路
  • 親に話してみようかな
  • 家族と血友病のことを共有できなかったらどうする?
  • 医療関係の仕事を目指そうかな?
  • 自分の将来が想像できない

家族と血友病の話を共有できないまま、進路決定を迎える人が多くいます。経済的な安定や資格をとることの動機のもとに、「家族内に血友病患者がいた」という場合があったり、「もう結婚はしないだろう」という自分の強い信念、自分の保因に対する疑いや不安がぬぐえないなど、潜在的な課題を抱えていたりする事例もあります。課題解決のために、相談窓口はいつでも開いています。

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よくある質問と答え

たぶん血友病の保因者であると思います。でも、家族には何も言っていません。
きっと将来進める道は限られていると思うのですが…

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まず、本当に血友病の保因者なのでしょうか。

父親が血友病で母親は血友病保因者でない場合、男児は血友病を発症しません。女児は全て血友病の遺伝子を持つ保因者(確定保因者)になります。つまり、父親が血友病の女性では、確定保因者となります。保因者では出血症状を認めることもあり、また子どもに遺伝子を受け継ぐ可能性があります。

兄弟、母方の祖父、叔父等が血友病の場合にも、もしかしたら血友病保因者である可能性もあります。
少ないですが突然変異での血友病男児出産の可能性もあり、血友病男児を出産しただけでは血友病保因者とは断定できず、推定保因者となります。
どちらの場合であっても、ご自身の意思で保因者検査を受けることができます。そして、専門家から説明を受けることができます。

さらに、可能ならば、家族内でできる限り率直にいろいろ話し合う場があるとよいと思われます。ご自身でいろいろ勝手に思いこむのではなく、検査のことや、血友病のこと、今後のことなど話し合うことです。ご家族も戸惑われるかもしれませんが、血友病について心配なので話したい、将来のことを考えていきたいので、と一度言ってみたらいかがでしょう。思いを分かち合ったうえで、協力体制が築けるかもしれません。

覚えておいていただきたいのは、血友病の治療はここ数年で急速に進歩しているということです。今は、治療方法も進んでおり、さまざまな分野で血友病のある人々が元気に活躍しています。血友病であったとしても、とまどったり悩んだりしつつも、バリバリと幅広い分野でお仕事をしていらっしゃいます。患者会に参加されると、お仕事や子育てに奮闘されている血友病の方々や保因者の方々・ご家族を目の当たりにして、勇気が出るかもしれません。

そんなことを頭の中に入れておいて、仕事や結婚、恋愛など、将来設計や進路のことを考えなおしてみたらいかがでしょうか。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
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