Carrier Career Counseling

就 労

就 労
  • 血友病保因者かもしれないけど仕事していいのだろうか?
  • 保険に入れるのかな?
  • 職場の人に言う必要があるのかな?
  • 結婚しないほうがいいと思うけど

家族と血友病を共有できないまま、就労の問題で悩む方が多くいます。私たちは、長期的な視点を持つことをお勧めしています。また、働くことで、経済的な安定や人生の充実が得られる反面、ご自身が血友病保因者であることから目をそらし、長い間課題を棚上げし持ちこししている事例もありました。課題解決のために、何度でも相談窓口に連絡することもできます。

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よくある質問と答え

保因者検査にはどのようなものがありますか?

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保因者検査には、遺伝子検査と血液凝固活性検査があります。どちらも検査の前にカウンセリングを受けることをおすすめします。
なぜ、検査を受けるのか、結果を知り、「どうする?」「どうしたい?」という、結果がわかった後の行動までをサポートしてくれる相談を受けるほうが望ましいものです。
検査で保因者であるかどうかを確定させることよりもむしろ、血友病の方が周囲にいる環境で、誤った知識やイメージをどう修正させたうえで、人生設計していくのか、その手助けにすることが最大の目的だからです。できれば、一度は、ご家族が同席せず1対1で相談すると、ご家族への遠慮をせずに話をすることができます。
また、あくまでも検査は本人の意志で受けるものと考えるほうがいいでしょう。本人の意志を確認しないまま母親が検査をさせてしまったり、低年齢で検査を受けさせたりすることは、くれぐれも慎重に検討されてから行うようにしてください。

【遺伝子検査とは】
遺伝子解析を行う検査です。先に家系内の血友病患者の協力を得て保因者の遺伝子解析を行い、変異の種類を明らかにしてから、検査をする必要があります。保険診療が認められていないために高価になり、大学病院など研究施設に限られますが、結果の信頼性は高くなります。ただし、偽陽性の可能性もあり絶対的ではありません。
【血液凝固活性検査とは】
保因者は一般成人に比べて血液凝固因子活性値が低い傾向がありますので、その値を調べて保因者の可能性が高いか低いかを判断する検査です。簡単で便利な検査であり、費用も安いのですが、体調や月経周期により変動しやすいので、3回以上採血して推定します。検査の精度は低めで、「保因者である可能性が高い」あるいは「低い」ということがわかる程度になります。

職場の人に伝える必要はあるのだろうか?

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仕事をする上で、血友病保因者のことを伝える必要はありません。これは、血友病、保因者に限らず一般の病気でも同じです。
しかし、出血のリスクがあって特別な配慮が必要な仕事に就く場合は、信頼のおける上司に相談するのもいいでしょう。

結婚しないと決めたから働こうと思うのだが…

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確かに、働くことは自己実現でもあり、社会参加という意味でも大切です。
しかし、その背景に“結婚しないと決めたから”という場合は、もしかしたら考え直したらいい場合もあります。
たとえば、ひと昔前の血友病患者や治療のイメージからそう思っていませんか?
今は、治療方法も進んでおり、さまざまな分野で血友病のある人々が元気に活躍しています。そして血友病であったとしても、とまどったり悩んだりしつつも、結婚しておられる方も多くいらっしゃいます。
現在の治療や患者さんの生活等を知ることで考えが変わるかもしれません。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp