Carrier Career Counseling

結 婚

結 婚
  • 相手に血友病のことをどう話したらいい?
  • 相手の親には伝えたほうがいい?
  • 結婚前に保因者検査したいなあ
  • 結婚できるかな

家族や親せきに血友病の病歴がある場合、自分が保因者であったりその可能性があったりする場合などは、「キャリアキャリアカウンセラー」という考え方を持つことを私たちはお勧めしています。血友病について、基本的な情報や、血友病がどのように受け継がれるのか、あるいは遺伝学の理解が必要な場合は、遺伝カウンセラーに相談することをお勧めすることもあります。結婚相手や、相手の家族に血友病の理解をしてもらう場合も含め、遺伝や治療に関する必要な情報提供や、さまざまな質問に答えるためのサポートもあります。

よくある質問と答え

結婚できるのだろうか?

答えを見る

“結婚しないと決めた”という方もなかにはいらっしゃいますが。
たとえば、ひと昔前の血友病患者や治療のイメージからそう思っていませんか?
現在の治療・患者の生活などを知ることで考えが変わるかもしれません。
今は、治療方法も進んでおり、さまざまな分野で血友病のある人々が元気に活躍しています。そして血友病であったとしても、とまどったり悩んだりしつつも、結婚しておられる方も多くいらっしゃいます。
同じ立場の人と悩みや不安を共有しながら今後について考えていかれることをお勧めします。また、同じ立場で経験がある方の助言を聞くこともできます。

結婚を考えている娘に血友病について伝えるには?

答えを見る

娘に血友病であることや(推定を含め)保因者であることを伝えていますか?
推定保因者の場合は特に伝えることに迷いが生じるようです。
しかし伝えないままで、結婚→出産(血友病児)というプロセスをたどり、その後大きく戸惑われたり混乱したりするケースがいくつもありました。親として、まずは娘に伝え、娘から相手へ伝えることができるよう支援をするといいのではと思われます。その際、ひと昔と違って今では、血友病の治療法は大きく進歩しており、患者さんであっても健康人と変わらぬ程度まで寿命が延び、生活の質も向上し、スポーツの制限も少なくなり、関節障害が起きることも少なくなったという事実を説明すると、安心するものです。

結婚相手へ血友病保因者であることを伝えたほうがいい?

答えを見る

相手に伝えないままですと、結婚→出産(血友病児)というプロセスをたどり、その後大きく戸惑われたり混乱したりすることになりかねません。あなた自身が正しい情報を得たうえで、相手へはきちんと伝えましょう。血友病に対するネガティブなイメージを持ち合わせている可能性が高いので、今では、血友病の治療法の大きな進歩で、患者であっても健康人と変わらぬ程度まで寿命が延び、生活の質も向上し、スポーツの制限も少なくなり、関節障害が起きることも少なくなったという事実を説明すると、安心するものです。

結婚相手の親へ血友病保因者であることを伝えるには?

答えを見る

まずは相手に説明した上で、その相手と、親へ伝えることを話し合ってみましょう。
結婚は当人同士の問題です。しかし、そうはいっても相手の親、家族は気になるでしょう。当人同士の覚悟はいかがですか?そんなことも考えてみたらいいかもしれません。
もちろん、ここでも、昔と違って今では、血友病の治療法が大きく進歩しているという事実を説明すると安心するものです。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp