Carrier Career Counseling

子育て

子育て
  • 子育てで気をつけるべきことは何だろう?
  • 夫と一緒に子育てしたい
  • 育児も通院も私ばかりがやっている
  • 母親が注射をしなければならないけど

血友病は慢性疾患なので、治療方針をめぐって、かかりつけ医や専門医などの支援や助言が必要になる場面が多くあります。またご自身が保因者の場合、婦人科などを受診する際に、必要に応じて医師からの紹介を受けなければなりません。時には、お子さんの受診とは別にご自身の相談も必要になるでしょう。遺伝が関係する専門的な相談や調整などについては、遺伝カウンセラーがお手伝いできるサポートもあります。

よくある質問と答え

子どもは血友病かどうかわからないのだが…

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「血友病保因者である」「推定保因者である」という状況で男児出産の場合、子どもが血友病である可能性があります。血液凝固活性を調べることで、子どもが血友病であるかどうかの診断が可能です。これらの検査は通常の病院で保険診療として受けることができます。
血友病であるとの診断を受けた時には、ショックを受ける方も多いと思います。特に事前にご自身が保因者であることを知らずに出産し子育てをしはじめた場合にはなおさらのことと思います。
とはいえ、まずはお子さんが血友病であるかどうかを知っておくことで、どう対応したらいいのかがはっきりとしてきます。お子さんへの対応、家族での取り組み、周囲の方との関係など診断がついていたほうが進めやすくなります。できれば、診断をつけてもらうことをおすすめします。

血友病の子どもについてどう考えたらいいでしょうか?

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血友病の有無にかかわらず、子どもを育てることは大変なことです。もちろん喜びもあるでしょうけれども、迷いや苦労などもたくさん出てきます。そのうえ、遺伝病という特性もあり、母親はどうしても負い目をかかえがちです。母子密着・過保護となりがちになり、「守ってあげなければ」と思って、お子さんの自立に影響することもあるかもしれません。
これまでのお母さん方のご経験からすると、まず、母親だけでなく、できれば夫婦間で話し合って理解をしてもらい、子育てを一緒にしてもらえるようにするといいようです。そして、他の家族などともコミュニケーションをとり、血友病について少しずつ理解してもらうと、いろいろな配慮もしてもらえます。また、少しずつ、周囲に理解をしてくれる人を増やしていくことが必要かもしれません。もしも出血したときでも、お母さんが一人で走り回らなくても、周囲に手伝ってもらって対応できることもあるでしょう。
お子さんにも、自分の出血リスクと安全な対応策を知っておいてもらう。周囲の助けも借りる。そうしているうちに、徐々に自立していくことができる・・・多くのお母さん方のご経験では、そんなことが思われているようです。

奥さんが子育てへの不満を抱いていることに気づいたら…

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育児負担はどうしても母親にのしかかります。血友病患者を育てる場合はそれに加えて通院、治療(自己注射含む)が加わり不満が大きくなりがちです。
父親のサポートがあれば状況は変わるのでしょうが、母親には血友病を遺伝させたという負い目があります。父親のサポートは子育てだけでなく母親(妻)の気持ちへもサポートが必要です。
夫婦間の関係は子どもにも大きな影響を与えます。場合によっては、罪悪感を生じさせ成長にも影響しかねません。
父親の側も自己注射、患者会への参加、日ごろのコミュニケーションをするように、日常的に心がけてみてください。そして、一度、ご夫婦で心の内を話し合ってはいかがでしょう。話し合ってみたら、案外「思いは一緒」「遠慮があった」「不安により先に進めなかった」などということが多いようです。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
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