Carrier Career Counseling

その後

その後
  • 私の娘も血友病保因者となる可能性があるのでしょうか?
  • 息子が結婚することになったのだが
  • 娘が結婚するのだが、何が問題として浮き上がるのだろうか?
  • 血友病のことで孫、娘から責められている

娘の遺伝に関することや対応の仕方、たとえば保因者検査を受けさせたほうがいいのか、本人に任せた方がいいのかなど、悩むことも多いことでしょう。親の気持ちや対処の仕方、お子さんの医療との付き合い方や育て方が、親子関係、夫婦関係などに直接的あるいは間接的に影響を及ぼすこともあります。また時として娘や息子に生きる知恵を伝えるきっかけになることもあります。これまでの人生と向き合い、整理するためのサポートを受けたり、必要な情報を入手できたりする、そうしたことも相談窓口を利用することで可能になります。

サポートリスト

よくある質問と答え

家族で血友病についての話題を共有できない場合には?

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【ご家族の方へ】
なかなかきっかけを見つけられず悩んでいるかもしれません。しかし、(推定も含む)保因者の健康や長い人生として考えてみてください。
また、両親が伝えていなくても本人はインターネット等で血友病のことを調べていて、いつ両親が話を切り出すのを待っているケースも少なくありません。家族で話をしてみましょう。
【血友病保因者であるご本人へ】
すでにインターネット等で血友病のことを調べているかもしれません。両親に話を切り出すことが難しいかもしれません。しかし、血友病、遺伝のことは自身に関係することです。勇気をもって両親に話してみませんか。

患者会への参加は役に立つでしょうか?

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患者会では、これまでは患者の中心の話題でしたが、今では保因者にも焦点が当たるようになりました。患者会に参加し、同じ立場の人と悩みや不安を共有しながら今後について考えていくこともできます。同じ立場で経験がある方の助言を聞くことができます。
人にもよるので誰にとってもとは言えませんが、患者会に参加したことで気が楽になった、役に立ったという声は、よく耳にします。
患者が幼少期のときは家族で家族会に参加するケースがあります。同じ立場の血友病の女きょうだいが参加しているかもしれません。患者会でも積極的に相談できます。
血友病の知識が自然な形で得られるメリットもあります。その中で、遺伝のことや保因者等の知識と自覚がうまれるかもしれません。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp