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母から娘への伝達はどうする?時代と共に変わる血友病保因者に対する認識

血友病家系女性・保因者のための情報サイト「生きる力を育てましょう」を運営する社会福祉法人はばたき福祉事業団です。

今日は当事業団で長年相談員として活動をしている柿沼が血友病保因者である裕美さんにお話を伺いました。2人の娘さんを持つ母親でありながら、バリバリお仕事もこなす(自転車通勤だそうです!)パワフルな裕美さんですが、血友病保因者であることで悩んだ時期もあったそう。いつ、どんな時に、何に悩み、そしてどのように乗り越えてきたのか。血友病保因者の女性としてこれまでに感じてきたことを率直に語ってもらいました。

社会福祉法人 はばたき福祉事業団とは~
東京HIV訴訟和解成立後、薬害エイズ被害者の救済事業を被害者自らが推進していくことを目的に、1997(平成9)年4月1日に任意財団として設立され、その後2006(平成18年)年8月28日、厚生労働省より社会福祉法人として認可を受ける。現在はHIV感染者や血友病患者等の身体障害者の更生相談事業や感染者の遺族に対する相談・支援や調査研究、教育啓発等の公益事業活動などを行っている。

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「父の病気は血友病?」曖昧な認識のまま過ごした幼少期・青年期

父は血友病でしたが、家族が置かれていた状況を私がきちんと理解していたかどうかと言われたら、ちょっと自信がありません。両親からあらたまって説明されたこともありませんし、父の病名について自分から聞いたこともなかったです。とはいえ父は家で注射を打ってましたし、内出血しやすいので膝の上に乗ってはいけないことや、出血したら止まりにくいことなどは生活の中で知っていましたね。字が読めるようになった頃ふと毎日のように打っていた注射の瓶を見るとそこに「血友病A」と書いてあったので、それで「ああ、そういう名前の病気なのか」と知ることになりました。しかし、そこから自分でどんどん情報を取りに行くようなこともなかったですし、ましてや自分に関わる問題とも思わなかったので、漠然とした理解のまましばらくは過ごしていました。

情報源は新聞とテレビ。イメージだけが独り歩き

今はインターネットの普及で、血友病に関する情報はある程度なら誰でも簡単に手に入ります。内容の真偽の問題こそありますが、病気の概要を知るだけであれば十分ではないでしょうか。しかし私が子供の頃はインターネットやスマホがなく、情報源と言ったら新聞かテレビが主流でした。

私が小学生の時の話になりますが1985年に日本で初めてエイズ患者が確認され、子どもたちの間でもちょっとしたパニックになっていたことがありました。転んであざができただけでも「エイズだ!エイズだ!」って、子どもなのでイメージだけが先行してしまっていましたね。そして、薬害エイズ問題が新聞や雑誌でも盛んに取り上げられるようになり、それに付随して血友病について多くを知ることになりました。ただやはり、遺伝のことまではわかってなかったと思います。自分との関連性を意識するようになるのはもう少し後の話ですね。

私は血友病保因者?従妹の出産を間近にみて感じたこと

実家の近くには親族も住んでいたのですが、その中にも血友病の方が何人かいました。私が高校生の時に10歳くらい上の従妹が出産することになるのですが、その時に「男の子を産んじゃいけない」みたいな共通の認識が私たちの中にありましたね。それは彼女が“血友病保因者”だったからであって、血友病保因者という存在を初めて意識したのもおそらくその時だと思います。血友病は遺伝性の病気で自分にも遺伝している可能性があること。そして女性である自分に遺伝してしまった場合には“血友病保因者”となり、子どもにも受け継がれてしまう可能性があるということをその時初めて知りました。父も含めて親族には血友病の患者や血友病保因者が何人もいるので、親族内での共通の認識みたいなものがあったのかもしれませんね。結婚や出産をあきらめるという選択は誰にもなかったと思いますが、かといって手放しに喜べないというのも正直なところでしょう。

従妹は子どもを産む選択をしましたが、やはり男の子は避けたかったのか産み分けを試みたみたいです。きちんとお医者様のもとで忠実にやっていました。しかしながら産まれてきたのは双子の男の子で、血友病は一人だけに遺伝しました。確率の問題なのでどう願っても思い通りにはいかないのですよね。従妹とは年も離れていたので、出産に関する悩みや血友病保因者としての葛藤などを共有したことはないのですが、やはりいろいろ考えたと思います。

付き合いから半年で結婚を決断。血友病保因者であることはどのように伝えた?

やがて私も結婚を意識したお付き合いをするようになり、自分が血友病保因者であることを相手に伝えるときがきます。さすがにその頃になると血友病を取り巻く情報はインターネットなどで調べることはできるので、血友病保因者である自分の境遇も理解しているつもりでした。

お付き合いの中で「いつ伝えるか?」という問題は、血友病保因者であれば誰もが直面するところだと思います。私はお付き合いから半年で結婚を決めているので、相手にお話ししたのは3カ月目くらいだったかと思います。当時私は23歳で相手は10歳年上でした。こんな話は参考にならないかもしれませんが、直感的に「この人なら大丈夫」という確信がありましたね。全て伝えても受け止めてくれるのではないかな、と。実際に包み隠さず血友病について知っていることは全て話しました。そして、彼も特段に驚くこともなく受け入れてくれました。でもそれは、彼が血友病というものを知識としてしか持ち合わせていなかったからかもしれません。血友病患者だった私の父はその時すでに他界していましたが、もし生きていて彼が父を見ていたらまた違った反応を示したかもしれないです。毎日の注射や足を引きずって歩く様子を目の当たりにしたら、やはり感じるところはあるでしょう。良くも悪くも、そういう実体験に基づいた知識ではないのですよね。それよりも、問題は彼のご両親への伝達でした。

夫は年上なので、ご両親も高齢になります。息子の結婚相手が血友病保因者であるということを知ったら、きっと良い返事はもらえないのではないかという不安がありました。夫の両親の世代にとって血友病は深刻な病気です。毎日の注射や関節障害のイメージが色濃く、生まれてくる自分たちの孫のことを思うと不憫でしょうがないというのが本音でしょう。今は治療も進化し、他の人と変わらない日常生活を送ることができると説明しても理解できないのではないかというのが夫の意見でした。結局夫のご両親には伝えずじまいで結婚に至りました。

「子どもはどうする?」という問題。産み分けは?出産は?

子どもを持つこと自体は、取り立てて話し合う問題でもなかったのですが、生まれてくる子どもが男の子か女の子かは意識しました。私としても女の子が生まれてくればいいなとは思っていましたが、かといって男の子が生まれたとしても変わりなく喜んだと思います。産み分けなどは特にせずに、結果として2人の女の子が生まれました。血友病の問題は別にしても、もともと女の子を2人欲しいと思っていたので、自分としては大満足です。

生まれてくる子どもの性別の問題もありますが、自分も血友病保因者なので本当なら出産に際しては細心の注意を払う必要があるのでしょう。本当ならと言ったのは私が何の問題もなく2人を産んだからです。自然分娩でしたが出血量も人並みで安産でしたね。産婦人科の先生には自分が血友病保因者であるということは伝えましたが、どのような対策がとられていたかまでは知りませんね。

しかしこれは私の視点の話で、夫の胸中がどのようなものだったかは確認してみないとわからないです。年上ということもあり、どっしりと落ち着いて構えていましたが内心ドキドキしていたかもしれないですよね。実は恰好つけていただけかもしれません(笑)。

血友病保因者としての自分の話。人との違いを感じたことは?

結局、私が血友病保因者だと親からきちんと説明されたことは一度もなく、成人してから自力で調べて知るところとなりましたね。母は私よりも乏しい知識の中に今もまだいると思います。

自分自身の成長の過程の中で、今になって思うと「血友病保因者だからだったんだ!」と思うところがいくつかあります。例えば生理がそうでした。10代、20代の頃は出血量が多く、生理用品も頻繁に変えなくてはならないので日常生活に支障をきたすほどでした。生理の時は自転車に乗ることにも抵抗がありましたし、長時間移動などはもってのほかというような状況でしたね。ただ、それが血友病保因者だからだという理解ではなく、みんなそんなものかと思っていました。知らないとはそういうことなのです。人知れず悩むというよりも、自分のこの状況が特別なことだとは思っていない。それがある時、友人と何かの拍子に生理の話になって「みんなと何だか違う」と気付くのです。

一般的な血友病に対する理解というのは、あくまで患者に対する理解ですよね。私たち血友病保因者に対する理解はまだまだ乏しいというのが現実です。それは当事者である私たちも知らないことが多いです。今でこそ血友病保因者が持つ特有の症状の中に月経過多もあると知っていますが、自分から手を伸ばさない限りは知ることのない情報だと思います。血友病患者への理解が深まるのは喜ばしいことですが、それと同時に、血友病保因者にも目を向けて情報発信をしていくことは必要なのではないでしょうか。

娘への伝達はどうする?

私には2人の娘がいるのですが、彼女達への伝達は今後一番の課題になってくると思います。今、上が高2、下が小6なので結婚や出産はまだ先の話ですが、伝達のタイミングという意味では今から悩んでしまいますね。そもそも血友病保因者かどうかもわからないので、伝達よりも前に検査の方が必要なのではないかな、と。そして、もし血友病保因者ではないとわかったら伝える必要もないですよね。娘たちは血友病についての知識を全く持ち合わせていないので、検査に行くこと自体も「何で?」と思うかもしれません。変に不安感を与えたくもないので、本人たちに知られずに検査ができればいいなと思っているくらいです。時代が変わって血友病保因者への理解が進んだとしても、伝達となると家庭ごとの価値観に委ねられるので本当に難しい問題です。

私も血友病保因者であることで、人生の様々な局面で迷ったり思い悩んだりしました。治療が進化したとはいえ病気自体がなくなったわけではないので、この先も多くの血友病保因者が様々な問題に直面し、悩むことになると思います。血友病保因者に特化したサポートが身近にあると嬉しいですね。

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血友病保因者の数は血友病患者の1.6倍~5(※)と言われていますが、はっきりとした数値はわかりません。(※西田恭治ほか、 産科と婦人科. 2013.80:40-46)血友病保因者の情報はそれだけ表に出ないものなのです。血友病保因者にも確定保因者と推定保因者の2つがあり、特に自分が血友病保因者であるかどうかわからない推定保因者に関しては、明確な判断基準を持たずに結婚や出産を迎えてしまうことになります。しかし、曖昧な理解のまま命を繋げることで自分の子どもやその配偶者にまで誤解や不安を与えることになってしまうかもしれません。まずは自分を正しく知ること、これが血友病保因者の取るべき第一歩ではないでしょうか。

私たちはばたき福祉事業団は、血友病患者だけではなく血友病保因者の女性に向けても様々な支援活動をしています。血友病保因者ということで思い悩むことがありましたら、是非いつでもお気軽にご相談下さい。

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