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血友病保因者であることを知ったきっかけ

血友病保因者であることを知る方法にはどのようなものがありますか?

ご自身が血友病保因者であることを、どのようにして知りましたか?

きょうだいが血友病であるという時点で保因者ということがわかった例を知りたいのですが。

私の弟が血友病でしたので、その時点で推定保因者と理解はしていました。
弟が血友病ということは、生まれてくる子も血友病の可能性があるという状況で出産もしました。ただ弟が30年前に他界しており、現在の治療や患者さんの状況というのは全く知らない状態でした。両親もその当時の状況を理解していたものの、弟の死からはもう完全に血友病の情報をシャットアウトしてしまっていたので、そこから後の患者さん達が置かれている状況というのを全く知り得ませんでした。そのような中で、私が出産して血友病の子が生まれて、それこそ生まれた瞬間に保因者と確定した訳です。わかった瞬間に、私もグレーが黒になったなと思いました。必然的にうちの母親もグレーが黒になったわけです。(40歳代女性)

出産時に血友病保因者であることが必ずわかるものなのでしょうか?

普通の出産をしましたが、振り返ってみれば「出血多量」の欄に〇がしてありました。確かに、意識が朦朧としているなかで、「先生!」と看護師さんが走り回って、いろんな先生を連れてきていました。だんだん意識が遠のいてきて、生んだ後、「あれ、なんでこんなにみんなバタバタしているのだろう、でもとりあえず無事に生まれて良かった。」と思いながらも、周囲が騒がしかったことは、後々思い出しました。次男が生まれ、口の舌の裏側を少し切ってしまい、次の日の朝に起きてみたら血の塊が口の中を覆い吐いたような状態で寝ていました。これは普通じゃないと思い、すぐ病院に連れて行きました。病院では「大丈夫ですよ」と言われましたが、「大丈夫なわけないだろう・・・」と思い、いろいろ病院を巡り回り、血友病ということがわかりました。(40歳代女性)