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血友病保因者女性と日常生活

血友病保因者女性ということで日常生活上困ったことはありますか?

血友病の治療の進歩は、ご家族にどんな影響を与えているのでしょうか?

少し前までは、子どもの症状がコロコロ変わるので、お母さんは安心して働けませんでした。現在は、子どもの症状も血液製剤により、出血がある程度コントロールできるようになると、やはりお母さんも働きだし、フルタイムの仕事をするお母さんも増えてきています。そうすると、必然的にお父さんが注射できる時はやることになります。お父さん自身も、注射を子どもに打つならば、やはり病気や注射手順を理解していないといけないという現実感が出てきます。この点は大きいと思います。一世代前は、「お母さんは働くのは無理です」だったのが、「あっ、ここのお母さんも働いている」というのが増えて、社会にお母さんも出られるようになりました。そうなった時にお父さんの出番がやはり必要になってきます。(40歳代女性)

血友病と告知されていたら結婚や出産をためらいましたか。

血友病の保因であることの告知は、とてもデリケートな話です。その人の人生を本当に左右するような、結婚はしない、子どもは生まない、という選択肢も、もちろんあります。ある上でそれを選択しても、それは血友病を否定しているわけではなくて、その人個人の人生です。血友病の子を生む可能性があるならば、私は結婚や出産をしないという選択を、理解したうえで選んでいるのであれば、それは一つの自由な選択だと思います。個人の生き方の選択肢なので、全く問題がないのです。けれども、残念ながらマイナス情報ばかりを得て、親から「やめたほうがいい」とか言われて、自分の選択肢の中から自由に選ぶことが出来ず、その後「やっぱりこうしておけば良かった」という後悔に繋がることになるのであれば、それは告知自体もとても難しい問題になってしまいます。遺伝カウンセリング、遺伝コーディネーターという専門職の介入が本当に必要な問題であると思うのです。(40歳代女性)

どうしても子ども中心に考えてしまうのですが。

血友病の子どもが一人生まれたことで、病気のこともやらなければいけない、自分の保因のことも心配しなければいけない、第2子生むならどうしよう、ということも考えなければなりません。もちろん病気の子どものケアも必要ですが、実はお母さんのケアもとっても大事なのです。けれども、どうしても病院に行くと、子どものケア、これから子どもをどう育てていこうかということに、周りの大人の目は行きがちです。でも患者会で誰か一人でもマッチングして、同世代でもいいし先輩でも後輩でもいいです、似た環境の方を探し出し話し合える方を見つけ出してくれさえしたら、その後は患者会に頻回に参加できなくてもいいのです。(40歳代女性)