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血友病保因者女性と子育て

血友病保因者女性が子育てをするときに課題になりがちなことを教えてください。

保育園・幼稚園に入るとき、血友病と伝えたほうがいいのでしょうか?

少し前でしたら、保育園、幼稚園の入園前には血友病について、言わない方がいいと言うお母さんもいました。先輩お母さん方は「すぐに言わない方がいい。黙って受けて、それで通ったら後から言うのがベストだと思う。」と話していました。しかし、今はきちんと入園前に言って、落とされたら幼稚園側に問題があると考えることが多くなっています。(40歳代女性)

保育園・幼稚園に入るときにどのように伝える人が多いですか?

入園前のプレスクールや体験入園がとても多く催されていて、週に数回は親子で先生方に会う機会があります。そこに入れ、一緒に通うことによって、「しっかり遊べて、そんなにケアする必要ないですよ、こんな元気な子ですよ」というのをアピールしながら見せてから、入園の時の面接で、「実は、家の子どもは血友病という病気なのです」と話します。時には血友病のパンフレットも活用させてもらいます。「我が子は、今までプレスクールでご覧になってもらっていた通り、元気で大丈夫ですから。」という子どもの姿を見せながら伝えてることが最近は多いです。(30歳代女性)