Carrier Career Counseling
子どもの頃
- あざができやすい
- 鼻血が出やすかったり歯が抜けた時に血が止まりにくかったりする
- 兄や弟の通院に付き合わされて退屈
- 兄や弟ばかり大切にされてさみしい
子どもの頃は、血友病の保因からくる出血に対する対処が必要な場合があります。また、血友病の患者でないきょうだいは親にかまわれず、さみしい思いをする場合があります。
子どもは、親から大切にされなかったという思いを無理やり我慢することが多く、それが子どもの将来の自立にまで影響する場合もあります。そうした大切な時期ですので、血友病の理解について家族でいろいろ話し合えるようになるといいのではないでしょうか。
入口となる相談窓口もあります。必要に応じてぜひご利用ください。
よくある質問と答え
あざができやすいと感じたら?
答え
【家庭内に血友病患者さんがいる場合】
患者さんが通院している医療機関へ相談し、凝固活性をしらべてもらいましょう。
【家庭内に血友病患者がいない場合】
凝固活性は地域のクリニックでも調べることはできます。
凝固活性が低い場合は「血友病保因者の可能性もある」ことを話し、血友病専門病院を受診することもできます。その際は紹介状を書いてもらいます。
子どもの頃に役立つリンク一覧
- ぼくにもわかるヘモフィリア(血友病患者さんとご家族の応援サイト ヘモフィリアヴィレッジ バイエル)
- 血友病の治療やインヒビターについて、子ども向けにわかりやすく説明しています。血友病保因者の方にとっても、血友病とは何かを理解するうえで役にたつ内容です。
- かた丸くんありがとう (血友病患者さんとご家族の応援サイト ヘモフィリアヴィレッジ バイエル)
- 血友病とその治療について、子ども向けの絵本の形式で、わかりやすく紹介しています。
- かた丸くんテレビ 動画 (血友病患者さんとご家族の応援サイト ヘモフィリアヴィレッジ バイエル)
- 小さな子ども向けに作られた、血友病とその生活についてのビデオです。
社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp