Carrier Career Counseling
思春期
保因者女性と月経の話
保因者女性に思春期に感じていた”月経の悩み”についてお聞きしてみました。
ー思春期に”人と違う”と感じたことはありますか?
自分自身の成長の過程の中で、今になって思うと「血友病保因者だからだったんだ!」と思うところがいくつかあります。例えば生理がそうでした。10代、20代の頃は出血量が多く、生理用品も頻繁に変えなくてはならないので日常生活に支障をきたすほどでした。生理の時は自転車に乗ることにも抵抗がありましたし、長時間移動などはもってのほかというような状況でしたね。ただ、それが血友病保因者だからだという理解ではなく、みんなそんなものかと思っていました。知らないとはそういうことなのです。人知れず悩むというよりも、自分のこの状況が特別なことだとは思っていない。それがある時、友人と何かの拍子に生理の話になって「みんなと何だか違う」と気付くのです。
インタビュー全文はこちら(母から娘への伝達はどうする?時代と共に変わる血友病保因者に対する認識)
この女性は親御さんから血友病保因者だと説明されたことはなかったそうです。成人してご自身で調べて初めて血友病保因者に関する情報を知ったと言います。
保因者女性=発症しないから無症状ではない
血友病保因者の方によって凝固因子活性が低い傾向にある方であれば出血で悩みを抱えていらっしゃることがあります。中には凝固因子活性10%以下の方もおり、血友病の重症度でいうと軽症から中等症に当たります。血友病患者と違い、通院していないことが多いため、なぜ出血が多いのか分からず(疑問すら持っていない場合も)月経過多や鼻出血、青あざなどの出血症状を誰にも相談できないという方も少なくありません。
月経過多の目安とは?
月経過多かどうかは人と比べることができないためご本人では判断しづらいものです。 一つの目安としては、
・月経が1週間以上続く
・出血が多い場合は、1〜2時間も持たず生理用品を変えなければいけない
・月経の際、日常生活に支障をきたす
これらに心当たりのある方は、通常よりも月経過多の傾向にあります。
はばたき福祉事業団にご相談いただけたら、血友病の専門医などご相談先を紹介させていただきます。
よくある質問と答え
生理の出血量が多かったり長引いたりしていると思ったら?
答え
まず、本人自身そういう状況にあるとは判断できないことが多いので、ご家族から声をかけてみてください。
婦人科受診をして「血友病保因者の可能性もある」ことを伝えて診療を受けましょう。
受診結果により血友病に関連があるようであれば、次のようにします。
【家庭内に血友病患者さんがいる場合】
患者さんが通院している医療機関へ相談し、凝固活性をしらべてもらいましょう。
【家庭内に血友病患者がいない場合】
凝固活性は地域のクリニックでも調べることはできます。
凝固活性が低い場合は「血友病保因者の可能性もある」ことを話し、血友病専門病院を受診することもできます。その際は紹介状を書いてもらいます。
血友病って自分に関係あるのでしょうか?
答え
保因者であっても、多く場合、自分がそうであるとは気づきません。
父親が血友病で母親は血友病保因者でない場合、男児は血友病を発症しません。女児は全て血友病の遺伝子を持つ保因者(確定保因者)になります。つまり、父親が血友病の女性では、確定保因者となります。保因者では出血症状を認めることもあり、また子どもに遺伝子を受け継ぐ可能性があります。
兄弟、母方の祖父、叔父等が血友病の場合にも、もしかしたら血友病保因者である可能性もあります。
少ないですが突然変異での血友病男児出産の可能性もあり、血友病男児を出産しただけでは血友病保因者とは断定できず、推定保因者となります。
どちらの場合であっても、血友病医からの説明も大切ですが、専門家任せにするのではなく、まずは家族内で率直にいろいろ話し合うことが大切になります。
家庭内で遺伝のことを伝えたり話し合ったりすることは難しいかもしれません。しかし保因者の可能性があれば保因者でよく起こる健康問題についても気を付ける必要があります。多感な時期もありますが、機会を逃すと血友病、遺伝について情報がないまま結婚、出産となり、場合によっては大きな問題になるかもしれません。
確定保因者 |
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推定保因者 |
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血友病患者のきょうだいにつき合わされていたら…
答え
両親が血友病患者のきょうだいばかりに注目していたりしませんか。
きょうだいは頭では理解していても、どうしても自分が大切にされていないのではという気持ちになりがちです。
また、きょうだいへ血友病患者へのサポートをするよう無言の圧力をかけていることもあります。
まずは血友病患者のきょうだいの“さみしい”という気持ちに寄り添ってみてください。
思春期に役立つリンク一覧
- 血友病とは(ヘモフィリアねっと)
- 血友病についての概要について説明しています。これを読めば血友病についての全体像がわかるようになっています。
- 私の遺伝子 動画 英語(私と私の遺伝子 若い血友病キャリアの皆さんへ)
- 遺伝子とは何かについて、わかりやすく動画で説明しています。
- おもしろ雑学 動画 英語(私と私の遺伝子 若い血友病キャリアの皆さんへ)
- 血友病にかかわる都市伝説や、ためになる情報、おもしろ雑学を、Q&A形式でわかりやすく解説しています。
- 毎日のくらし 動画 英語(私と私の遺伝子 若い血友病キャリアの皆さんへ)
- 日々の出血(内出血、鼻血、けがでの出血)での症状や、骨折時に治療を受けるときや歯科医に行くときの対応の仕方、生理や貧血の問題への対応の仕方などついて、わかりやすく動画で説明しています。
- 成人の血友病患者様へ
LWH Living with hemophilia
より快適な日常生活を送るために - 血友病のある人々の生活や治療について、紹介しています。血友病保因者の方にとっても、血友病とは何かを理解するうえで役にたつ内容です。
- Q9.兄弟姉妹で病気ではない子との接し方は同じにはできないし、どうすればいいの?
(Clubhaemophilia ノボ ノルディスク ファーマ株式会社) - 兄弟姉妹のなかでも、病気である子とそうでない子に対して、どう接したらいいのか、注意点を簡単に説明しています。
よくある質問と答え
社会福祉法人 はばたき福祉事業団
TEL:03-5228-1239(月曜~金曜 10:00~16:00)/FAX:03-5227-7126/Mail:info@habataki.gr.jp