【ご家族の方へ】

なかなかきっかけを見つけられず悩んでいるかもしれません。しかし、（推定も含む）保因者の健康や長い人生として考えてみてください。
また、両親が伝えていなくても本人はインターネット等で血友病のことを調べていて、いつ両親が話を切り出すのを待っているケースも少なくありません。家族で話をしてみましょう。

【血友病保因者であるご本人へ】

すでにインターネット等で血友病のことを調べているかもしれません。両親に話を切り出すことが難しいかもしれません。しかし、血友病、遺伝のことは自身に関係することです。勇気をもって両親に話してみませんか。

患者会では、これまでは患者の中心の話題でしたが、今では保因者にも焦点が当たるようになりました。患者会に参加し、同じ立場の人と悩みや不安を共有しながら今後について考えていくこともできます。同じ立場で経験がある方の助言を聞くことができます。
人にもよるので誰にとってもとは言えませんが、患者会に参加したことで気が楽になった、役に立ったという声は、よく耳にします。
患者が幼少期のときは家族で家族会に参加するケースがあります。同じ立場の血友病の女きょうだいが参加しているかもしれません。患者会でも積極的に相談できます。
血友病の知識が自然な形で得られるメリットもあります。その中で、遺伝のことや保因者等の知識と自覚がうまれるかもしれません。