柿沼：Zippoちゃんもすっかり大きくなったわね…。私たちの付き合いも20年になるかしら。

柿沼：そう、お母様とは週に2～3回顔を合わせていたのよ。ところで、Zippoちゃんは小さい頃から血友病について知っていたの？

柿沼：その時、Zippoちゃんはお母さんにいろいろと聞いてみたの？

柿沼：お母様が相談員をやっているくらいだから当然のようにご家族も理解しているとばかり思っていたので、今Zippoちゃんから話を聞いてちょっと意外だったわ。中学の時になんとなくいろいろ繋がるようになったとはいえ、どこかの段階できちんと正しく理解すべき問題だと思うの。ご家族の方針や考え方にもよるけれど、身内に患者あるいは保因者がいるということは、子どもに遺伝している可能性があるということだから、やはり家族の間で早い段階で問題を共有するのが理想なのかもしれないわね。自分で情報を寄せ集めるにしても中学生くらいでは限界があるし、そこで正しい知識を得られるのかわからない。大切なのは正しい理解と、血友病というものに対して当事者意識を持つことじゃないかしら。

柿沼：Zippoちゃんは長くイタリアにいたのよね。

柿沼：でも実は、Zippoちゃんがイタリアに行くことになった時にお母さんから連絡受けているのよ。「イタリアにも患者会あるか調べておいて」って。それは、娘に何かあったら繋いでってことなんだけど。でも確かに備えておくことも大事だから、イタリアの患者会にはメールしておいたのよ。Zippoちゃんは気にしてなくても、お母様は保因者である娘が海外に住むことを気にしていたと思うわ。遺伝の病気だから、保因者の子を持つ親は自分のことのように子供のことを考えるのかもしれないわね。でも、国にもよるけれど海外もネットワークが確立されていて、患者会もしっかりと機能しているから心配することはないのよ。

柿沼：イタリアにいる時に、Zippoちゃんは結婚を意識するようなお付き合いをしたのよね。

柿沼：お相手の反応は？

柿沼：Zippoちゃんの話は特殊な例かもね。

柿沼：でも、Zippoちゃんのように、お付き合いのプロセスの中で話をするのはとてもいいことだと思う。付き合い始めである必要はないけれど、ある程度付き合いが進んで結婚も意識し始めたら、その時はもう話すタイミングじゃないかしら。将来を踏まえて関係を構築していくのであれば、保因者であると伝えることが大事なことだと思うわ。そして、その時の相手の反応も様々だと思うの。もしかしたら受け入れることができない人もいるかもしれない。そのような時には、自分もどのように対応したら良いかはわからないわよね。私たちは保因者のあらゆる悩みを受けとめるだけの準備はできているので、もしパートナーへの伝達で悩むことがあったら、是非相談してほしいわね。

柿沼：そうよね。保因者の女性の結婚・出産の悩みは現実的にあまり共有されていないし、情報も圧倒的に不足しているわよね。結論から言うと、結婚も出産も全くもって問題ないのよ。まず、出産する人のリスクとしては出産時の出血が多いという可能性があるけれど、きちんと自分のことを妊娠中から医療機関に伝え理解してもらえば、万が一に備えて対処法など準備しておいてくれるはず。保因者の女性でも、まれに軽度の血友病の症状を持っている場合もあるからね。だから出血のリスクを考えて最初から帝王切開という選択をする方も少なくないかしらね。それよりも考えなくてはならないのは、生まれてくる赤ちゃんのリスク。もし赤ちゃんが男の子で血友病だった場合、正常分娩で頭蓋内出血した場合は本当に危険なのよ。

柿沼：血友病として生まれたとしても、その後の生活は思っている以上に負担の少ないものだから、むしろ生活に関してはさほど心配いらないと思うわ。Zippoちゃんのお父様のころに比べたらだいぶ進化しているのよ。製剤投与の注射だって製剤の種類と人によっては一カ月に一回で済むくらい

柿沼：血友病自体が珍しい病気だし、現実的にそんなにいないからね。そして、いざ血友病の専門医に会おうと思っても専門医を探したり紹介状を書いてもらったり、やたらに長いプロセスを踏む場合もあるから…。自分だけで行うには大変かもしれないわね。

柿沼：そんなこと言われたの？信じられない。

柿沼：Zippoちゃんはそういう性格だから、そういうことを言われたとしても鵜呑みにしないで自分でその後調べたり他に意見を求めたりできるけど、中には「ああ、そうなんだ…」ってあきらめてしまう人がいるのよ。でも、それは絶対にあってはならないことだと思うの。事実と違う情報を信じて自分の人生をあきらめてしまっているわけだから。

柿沼：医療従事者は、血友病についても保因者についても、きちんと最新の正し知識を持つべき。昔とは比べ物にならないくらい研究も治療も進んでいるんだから。さっきも言ったけど、製剤投与の注射は一カ月に一回で済む場合もあるし、国にもよるけど海外でも日本と同様の治療を受けることができるから留学や転勤も普通にできる。最近は子供も走り回っても全然平気なので体育も変わらずにできる。血友病ということで生活が不自由になることはほとんどないのよね。そしてこれはまだ研究段階なんだけど、遺伝子治療も近い将来には可能になると思う。それができるようになると数年間製剤投与しないでもいいらしいのよ。

柿沼：でも、Zippoちゃんは私も含めて関係者が周りにたくさんいたから何か悩んだ時でもすぐに相談できるけど、血友病の女性保因者の相談窓口って本当に少ないのが現状。私たち「はばたき」も含めていくつかは存在しているのだけど、あまり知られていないのよね。だから女性保因者が気軽に相談できる窓口があるということを広く認知させていきたいと本当に思っているのよ。「はばたき」は薬害エイズの被害者やそのご家族の支援で知られているけれど、実は血友病の家系女性や保因者にも開かれている団体だという理解を持ってほしいのです。「はばたき」からもリンクを貼っているのだけど、数年前「生きる力を育てましょう」というサイトを立ち上げて、そこで全面的に血友病家系女性・保因者のための情報を発信しているから、まずはそこに訪れてほしい。そして相談してほしいと思ってるのよ。

柿沼：相談したいときにすぐにできるってことが重要だと思うの。だって保因者が相談したい時って一刻も早くって感じでしょ。でも仮に医療機関に相談することを選択したとしたら、それこそ紹介状とかいろいろとプロセスがあって、時間がかかってしまう。それって遅すぎじゃない。だから私たちみたいに、正しい情報に基づいたアドバイスができる団体に電話一本で繋がることができるのが理想なのよ。

柿沼：保因者同士のネットワークがあればいいわよね。悩みをシェアした方が心が軽くなるし、いろいろな考えを知ることで解決できる問題もあるかもしれない。結婚や妊娠・出産を経験した保因者の実例として、参考になる話をどんどん共有していけばいいと思う。保因者同士を繋げていく働きかけも必要かもしれないわね。そのネットワークにZippoちゃんみたいな人が入って発言をすると、状況は明るくなってくると思うの。Zippoちゃんみたいに保因者であることを大ごとと捉えないで、自分の道を自分で切り開いている人の存在は励みになると思うから。ポジティブな連鎖を広めたいわね。

柿沼：何度も言うようだけど、本当にまずは相談してほしいのよ。私は確実にいるし、どこにだって飛んでいくから。もちろん私という人間は一人しかいないので、対応できる人数にも限界があるけれど「はばたき」の窓口には他にも何人か相談員がいるので、受け入れ体制はばっちりできていると思いますよ。そして、私たちで解決できないような相談を持ちかけられた場合には、適任者を探して責任をもって繋がせてもらいます。医師や遺伝カウンセラーなど、血友病についての知識が豊富な方はいるのよ。この対談を読んで、はばたきやZippoちゃんの存在を知ってくれただけでも進歩だと思うの。もっと団体のことが広く知られるところになって、血友病の保因者がもっと生きやすい社会になってほしいと思うわ。